Aaah...stojim pred praznim papirom i hvata me panika kako početi...kako na papir ugurati sve događaje i osjećaje koji su se dogodile mojoj obitelji. Treba se vratiti 9 godina unazad, u najbolnije razdoblje mog života. Dakle,  tada sam bila udata žena i imala prekrasnog i zdravog sinčića Kristijana  koji je tada imao 2 godine. Razveselili smo ga vješću da ce dobiti malu seku. Moja trudnoća je uredno tekla prva tri mjeseca, a onda su polako počeli problemi.  Pojavilo se prvo krvarenje zbog čega sam završila u bolnici i tamo provela gotovo tri sljedeća mjeseca na čuvanju rizične trudnoće. U 26-om gestacijskom tjednu trudnoće su me otpustili na kućnu njegu. Doma sam provela svega dva dana i tako je osvanuo 29.5.2004. godine – dan koji je promjenio cijeli moj život i život cijele moje obitelji.

Uhvatili su me trudovi i pošla sam u bolnicu još nesvjesna cijele situacije i što se zapravo događa. Kad sam došla na ginekologiju doktor me pregledao i uključio mi intervenozno Prepar kako bi pokušao zaustaviti preuranjene trudove. Kroz sljedećih nekoliko sati postalo je jasno da se trudovi ne mogu zaustaviti i da je porod krenuo. Doktor Bačić mi je prišao i pokušao mi objasniti kako mi mora isključiti Prepar i da moramo ići u rađaonicu jer je porod krenuo. Ja sam samo pitala može li dijete preživjeti, a on mi je jako ljudski pokušao objasniti kako su izgledi jako mali. Molila sam ga da me ne isključuje sa Prepara, da pokušamo još malo pričekati...da će se trudovi možda zaustaviti ali dok sam ga to molila trudovi su bili sve jači i više se nije moglo čekati.

Porod je bio jako težak i u 12.05 h je rođena moja mala curica. Bila je teška svega 950 gr a duga 33 cm. Tog trenutka se sjećam samo detalja da sam je vidjela sekundu i da mi nije sličila na dijete. Sljedećih nekoliko sati sam samo plakala i molila da je malo vidim ali nitko mi to nije dozvolio. Nisu joj davali ama baš nikakvu šansu da će preživjeti. Kako tada naša bolnica još nije imala respirator, situacija je bila još i teža. Curica nije mogla samostalno disati pa je povremeno prodisavana maskom i balonom. Već je prvi dan svog života dobila krvarenje na mozgu II-III stupnja. Također je intubirana.  U popodnevnim satima je došao helikopter po nju i taj dan nikad neću zaboraviti.

Vikala sam po odjelu na sestre, na doktore zašto mi nisu dopustili da je vidim makar na sekundu i u tom trenutku me zvao moj suprug i rekao mi plačući da je on pokraj nje i da je ukrcavaju u helihopter. Plakao je i ponavljao mi: „Vesna, tako je mala, premala je:“ Tada sam u bolničkoj sobi začula helikopter koji je prelijetao preko bolnice. Ustala sam se iz kreveta i izašla vani na balkon i taj helikopter mi se učinio tako blizu, kao da ga mogu dodirnuti rukom. Sestra je uletila u sobu i sva bijesna se počela derati na mene da se vratim u krevet jer neće ona biti kriva ako ja padnem. Samo sam ponavljala: „Otišla je, nisam je ni vidjela.“ Sjećam se da mi je jedna sestra (ista ta koja se derala na mene) rekla kako nema razloga da plačem jer ionako su mali izgledi da mala preživi put. Od tog dana ne volim čuti helikopter a niti sresti tu sestru...sva se naježim. Malena je došla živa u Split ali onda su uslijedile druge komplikacije. Prvo su rekli da je najkritičniji prvi dan...kad je preživila prvi dan onda su opet javljali neki drugi problem. Ja i suprug smo otputovali u Split čim su me otpustiti iz bolnice ali tamo smo naišli na jako veliku arogantnost. Niti su nas pustili da je vidimo, niti nam je itko došao reći koju riječ o njenom stanju. Izašao je jedan doktor koji je samo rekao da su joj šanse jako male i da sve što možemo, jest moliti se Bogu i zvati na telefon te se informirati o njenom stanju. Vratili smo se doma tako jadni...i nije nam preostalo ništa nego zvati na telefon.

Naredna tri mjeseca je mala provela na KB-Splitu i naš život se svodio na čekanje punog sata (jer su nam rekli da zovemo svako sat vremena u puni sat). Kako sam se osjećala tada ne mogu opisati. Tada sam dotakla dno dna. Čekaš sat vremena da čuješ da li je živa, jave se, i onda tako šturo ti reču: „Još uvijek je s nama ali što nas čeka za pet minuta to vam ne možemo reći.“  U isto vrijeme sam bila sretna i zahvalna Bogu što je živa i ujedno ljuta na Njega zašto se to baš mojoj kćerki moralo dogoditi?!? Poklopiš slušalicu i opet ti preostaje samo čekanje... Pala sam na 45 kg, depresivna i bez imalo želji i volje za život. Tada uopće nisam razmišljala kako ćemo i što ćemo dalje...tada sam samo molila Boga da preživi.18-ti dan njenog života kad sam nazvala objasnili su mi da je nastupio početak retinopatije tj ablacije retine što je u principu značilo da je osljepila. O tome uopće tada nisam razmišljala, bilo je bitno samo da preživi. Ljudi su me zvali ali nisam imala volje javljati se na telefon i objašnjavati svima situaciju kad je ni sama nisam znala.

Te pozive i objašnjenja je preuzela moja mama koja mi je tada bila i danas je velika podrška. Sjećam se da me tada nazvala jedna mamina prijateljica i rekla: „E moja Vesna moli ti Boga da je uzme k sebi jer jadna ti si ti ako preživi.“ Ta rečenica mi je bila gora nego da je došla i oplaila mi šamar. Nisam mogla ne zamjeriti joj i zamjeram joj i dan danas. Jednog dana nas je nazvao doktor iz Splita. Noge su mi se odsjekle. To nije bilo dobro – oni nikad nisu zvali nas. Vijesti su bile jako loše. Pozvali su nas da nam kažu da je cura jako loše i da je dobila sepsu i upalu pluća i da je to zaista preveliki zalogaj za nju tako sićušnu i malu te da ako imamo želju krstiti je da krenemo odmah za Split.

To je to...došli smo do kraja. Mama i ja smo sjele na autobus i odmah došle u Split. Toliko sam čekala da je vidim i sad je idem krstiti jer je kraj. Ušla sam na odjel za novorođenčad, prilazimo ja, mama, doktor, jedna medicinska sestra njenom inkubatoru. Taj prizor vam ne mogu opisati. Malo, malo, krhko biće leži u inkubatoru, pelena nije zaljepljena oko nje jer je prevelika za njeno tijelo već je zaljepljena za podlogu inkubatora, milijun aparata oko nje, cijevi i cijevčica, sonda kroz nos...sjećam se mi je pozlilo i da su me sjeli na stolicu kraj njenog inkubatora. Pitala sam smijem li je dodirnuti.

Otvorili su kratko jedna vratašca inkubatora i dodirnula sam najmanju, najnježniju i najtopliju ručicu na svijetu. Suze su tekle ko lude...zasto Bože...zašto baš ona...što Ti je ona skrivila ovako mala i nevina? Svećenik nas je pitao kako će se zvati a mi smo zanijemile. Doktor koji je upisan kao i njen kršteni kum je tada rekao da ima prijedlog za ime jer je vidio da smo ja i mama ostale bez riječi. Sjećam se da je rekao:“Što mislite da se zove Leona kao lavica jer iako je sada došla do prevelikog zida do sada se borila kao mala lavica za svoj život i svih nas je iznenadila?“ Plačući sam potvrdila da mi se sviđa to ime.Tada je dobila i posljednje pomazanje. Moja curica je tada postala moja Leona, mamina mala lavica. I tada je moja Leona dokazala da nosi s opravdanjem to ime jer je i taj veliki zid kako ga je naš doktor nazvao Leona preskočila.

Sutradan je Leona bila bolje i svaki dan je bila sve jača i jača. Nakon duga i preduga tri mjeseca javili su nam da Leona ima 1660 gr i da možemo doći po nju. Tada su nam rekli da je 45 dana strojno prodisavana, da je imala febrilne konvulzije, primala inzulin, transfuziju eritrocita, da je hranjena putem sonde, srčana greška... nabrajali su nekakve latinske dijagnoze koje nisam imala pojma što znače i nije me bilo niti briga...držala sam je napokon na rukama i vodim je doma.

Ali nije bilo tako. Objasnili su nam da ne idemo doma već da je hitno vodimo u Italiju (Verona) na prvu operaciju očiju. Kako ću u Italiju? Kako doći do Verone? Objasnili su nam da je ta klinika jako dobra za oči i da su jako uspješni u liječenju retinopatije. Pitala sam da li je slijepa u potpunosti na što su mi odgovorili da jest. Preko ambasade smo rješili privremenu vizu i otputovali odmah isti dan. Bilo je jako bitno da što prije dođemo u tu kliniku i obavimo prvu operaciju. Tamo smo predivno dočekani i odmah se vidi velika razlika u pristupu prema pacijentima u Italiji i npr. Splitu. Leona je do sada imala 18 operacija očiju i nijedna nije uspješna, operirana je 4 puta prije nego se uopće trebali i roditi. Tada su počeli drugi problemi...borba sa birokracijom, liječnicima i nepravdom.

Naime svaka ta operacije je koštala 1880 eura i mi smo imali para samo za prvu operaciju i to smo i te novce posudili. Ja sam imala papir na kojem je docentica Ksenija Karaman napisala da nas upućuje na operativni zahvat u Italiju ZBOG NEMOGUĆNOSTI OPERATIVNOG ZAHVATA U RH. Predavam taj papir na HZZO i tražim refundaciju troškova za prvu operaciju kako bi mogla ići na sljedeću već zakazanu. Odbijaju me jer taj zhvat se radi u Zagrebu još od 1982. God:?!?!?? Tražim objašnjenje spomenute docentice koja dava izjavu na HZZO da nas ona nije uputila u Italiju. Ja im mašem s njenim papirom a potpisom i pečatom ispred nosa, nakon ne sjećam se koliko grafolozi ustanovljuju da je to njen potpis i rukopis ali to...naš slučaj je nekako otišao u zastaru pa se zahtjev za refundaciju troškova odbija „zbog kontraindiktivnosti izjava roditelja i docentice Ksenije Karaman“. Tada sam prvi put javno istupila i tražila pomoć medija da mi pomognu rasvijetliti taj slučaj. Članak je izašao u jednim dnevnim novinama gdje dotična docentica nije bila dostupna medijima. Zovu nas u gostovanje u jednu tv emisiju i ona opet odbija gostovanje tj. na službenom je putu. Da tada nije bilo dobrih ljudi ja ne bih bila u mogućnosti odvesti kćer na sljedeće operacije. Moram napomenuti da su plaćene samo 4 operacije od 18 obavljenih jer nas je nakon pete operacije u Italiji pozvao direktor bolnice i rekao nam kako u Leone nema nikakvog pomaka na bolje pa nam više neće naplaćivati operacije već će nam ih pisati u dug pa ako jednog dana operacija uspije ćemo početi otplaćivati dug.

Daj Bođe da taj dan dođe. Preselili smo se u Zagreb i gore smo živjeli 9 mjeseci jer sam Leonu vodila u Malu kuću gdje  smo je uključili u ranu rehabilitaciju i nemam dovoljno riječi pohvale za djelatnike Male kuće. Uputili su me u sve što danas znam o slijepim ljudima i poteškoćama s kojima se oni susreću.Ovakva situacija neke brakove još više učvrsti i ojača ih ali s našim brakom to nije bio slučaj. Preko tako reći noći sam postala samohrana majka i zadnjih 9 godina provodimo po bolnicama i razno raznim banjama. Kako je biti odvojen od drugog djeteta s kojim se čujete telefonom iz nekog nepoznatog grada ne mogu vam ni objasniti. Ja i Leona smo obišle sve banje od Fojnice, Goljaka u Zagrebu, Igla u Crnoj Gori, Kalosa a bolnice vam i ne znam vise nabrojiti. Koliko puta je Leona bila u bolnici radi poteškoća s disanjem, upala pluća itd., ne znam reći. Znam samo da se nikad neću moći dovoljno zahvaliti našoj doktorici Rogulj koja vodi Leonu do dana današnjeg, koja nam je uvijek sve lijepo objasnila, uputila nas gdje treba, dala nam svoj broj mobitela i uvijek nam na raspolaganju, zatim doktorici Sršen koja je pratila Leonimo stanje sa srčanom manom ali to smo prestali pratiti jer su se obje rupice zatvorile prije 2 godine i doktorici Ranki Popovac Škodi  koja prati Leoninu motoriku od samog rođenja.

Zaboravila sam napomenuti da Leona nije hodala do unazad 2 godine nikako, a sad hoda sama pomalo po kući, nepravilno ali hoda sama. Baš joj je prije par mjeseci dijagnosticirana i cerebralna paraliza ali moja lavica gazi ko prava lavica. Također se moram zahvaliti dr. Željku Bačiću i dr. Pehardi koji je na dan poroda bila dežurna i pokušala izvući najviše što je mogla u toj situaciji.Isto tako sam vam zaboravila napomenuti da iz onog mog stanja očaja, depresije i ruba anoreksije...od trenutka kad sam preuzela Leonu iz bolnice u Splitu nikad više nisam zaplakala (osim što mi sad malo teku suze ali sad su to suze sreće i ponosa), Bog mi je dao neizmjernu snagu da idemo dalje, bez suza, bez samosaželjenja niti podnosim da itko žali kako moju lavicu tako ni mene jer ja sam sretna i ponosna što imam tako hrabru curicu.

Ovim putem se želim zahvaliti i svim roditeljima koji su me upućivali na koja vrata kucati i koja prava imam jer zaista se ne sjećam da me itko od institucija zazvao i rekao mi da imam neko pravo na nešto, sve što sam saznavala saznavala sam od roditelja koji su u sličnim situacijama. Evo baš prije nekoliko dana me Dženita Lazarević uputila da imam pravo na znak pristupačnosti za auto (znak za invalide), poslala mi sav popis potrebne dokumentacije, Ivana Klaina-Žuvela me spojila sa defektologicom koja će raditi sa Leonom. Moram se zahvaliti i udruzi Dva skalina jer da mi nema njih ja vjerovatno ne bi mogla raditi jer ne bi imala s kim ostavljati Leonu.

Ja se danas bavim humanitarnim radom jer me to usrećuje i pokušavam pomagati drugima putem facebook grupe „Pomoć za Dubrovčane“ jer znam da su i meni drugi pomogli kad mi je pomoć bila najpotrebnija.

Leona je danas sretna 9-ogodišnja curica koja gotovo uvijek ima zarazni osmijeh na licu.Slijepa je, njema, teško i slabo hoda i ima epilepsiju, ali ona ne zna za bolje a ja se trudim da bude što je sretnija moguće u ovoj situaciji kakva jest. Kristijan sada ide peti razred osnovne škole i pravi je veliki brat. Baš maloprije ga Leona tuče i on sa suzama u očima podnosi njene udrce jer nju to veseli. Ja mu kažem: „Kiko, ne daj joj da te tako jako udara, pa boli te.“, a on meni odgovara: „Neka je mama, neka se smije, tako je lijepa kad se smije:“ . I na kraju moram spomenuti da sam i ja pronašla ponovno ljubav. Ja i Leonin tata nismo opstali ali Bog je u moj život doveo prekrasnog čovjeka imena Jure koji moju djecu gleda i odgaja kao da su njegova. Jure kaze: „Kiko je moj prijatelj, a Leona je moja ljubav.“ Svakodnevno vježba s njom i igra se. I na kraju jesam li sretna? Promatrajući moju obitelj s ponosom mogu reći: „Jesam, ja sam sretna majka i žena.“
Kako gledam na budućnost? Ne gledam je. Živimo dan po dan i savladavamo prepreku po prepreku.

Te prepreke mi se danas čine male jer znam da imam mog tatu i mamu koji su uz mene, mog sina, Juru i brojne prijatelje koji mi pomažu iz dana u dan. Ne mogu razmišljati o nekoj dalekoj budućnosti  jer se toga pomalo bojim. Bojim se što će biti s mojom lavicom kad mene više ne bude, da li će je brat uzeti k sebi ili će je stići drukčija sudbina. Ne, o tome ipak ne mogu razmišljati jer ne mogu ni zamisliti da će završiti u nekoj Ustanovi. Dok  sam ja živa ona će biti uz mene jer dovoljno smo bile razdvojene – i  previše.