Iva je izabrala posebno mjesto za našu kavu i razgovor, jer slobodno joj je vrijeme ograničeno, svaki dan po nekoliko sati, stoga ih nastoji provesti u što ljepšem okružju i što konstruktivnije. Kaže kako je kroz maminu bolest naučila cijeniti dragocjene trenutke u životu.  2008. studirala je u Americi, kao i njezin brat. Uživala je u raznolikosti New Yorka i odlučivala čime će se baviti u budućnosti. I onda je jedan nenadani događaj ustresao cijelu obitelj.

Mama je odlučila posjetiti mene i brata. Otišla je u Zagreb izvaditi američku vizu. Na aerodromu je trebala pričekati prijateljica, koja je zakasnila. Mama se izgubila. Prijavili su nestanak policiji i dva dana kasnije našli su je bez prtljage, bez novčanika, bez dokumenata, potpuno izbezumljenu. Ona je tada imala 58 godina, bila je fit i dobrog zdravlja, lijepo se držala. Radila je u dubrovačkoj bolnici u laboratoriju kao magistra biokemije. Njezini su kolege u nekoliko navrata, primijetili da je pobrkala nalaze, no svi su to pripisivali klimakteriju. Do tog trenutka nitko nije pomišljao da s njom nešto ozbiljno nije uredu.

Nakon Zagreba sumnjali su na tumor na mozgu i neke druge, jednako teške, dijagnoze, ali tek nekoliko mjeseci kasnije, nakon skeniranja mozga, saznali smo kako je riječ o Alzheimeru. Mama je uzela bolovanje, a potom i otišla u mirovinu.

Te 2008. obitelj, a ponajviše Ivin otac, koji se u početku sam brinuo za suprugu, suočila se sa stigmom bolesti. Ljudi su ponašanje njezine majke pripisivali ludilu, starosti. Obitelj se po malo udaljavala od njih, a nije postojala nikakva udruga ni institucija koja bi mogla pomoći. Gospođa se jednom izgubila u šumi, jednom je odlutala do hitne… situacije su se nizale, a otac djecu nije htio opterećivati. Sve do 2013.

Nakon završenih tri godine arhitekture, otišla sam u New York. Tamo sam bila tri godine, studirala sam umjetnost. 2012. sam došla doma za Božić. Mama je 1. siječnja 2013. pala i slomila kuk. Više se nije digla iz postelje. Tada sam osjetila da trebam ostati i pomoći ocu. Ovo je šesta godina da se zajedno s ocem brinem o njoj, a čini mi se kao da su tek prošle dvije godine. Ostatak obitelji se odmaknuo od nas, nisu tu ni fizički, ali nam ni simbolično ne daju potporu, ne žele sudjelovati ni u njezi ni u odlukama.

Nas dvoje smo ostali sami. To se često događa skrbnicima. Udruga DUSAB je utočište u kojem osim informacija i konkretne pomoći od gospođe Bebe Pažan i njezine kćeri Ane možete dobiti ono najpotrebnije razgovor, razumijevanje, utjehu. Njih dvije imaju strpljenja i volje svakoga saslušati, a i same su prošle isto što prolaze gotovo svi skrbnici u našoj udruzi. Mnogima je samo kratki razgovor dovaljan da se podignu i nastave dalje.

Skrbnici bolesnika oboljelih od  Alzhemiera ili drugih demencija znaju da je s ovim pacijentima najvažnije je razumijevanje i strpljenje. Brzina ih zbunjuje, uznemiruje, a jako su osjetljivi na emocije osoba koje se o njima brinu. Oni traže puno vremena, pažnje, nježnosti. Ne razumiju vas, ne prepoznaju vas, ali mogu osjetiti vašu brigu, nježnost i ljubav. Često se skrbnici bez odgovarajuće potpore okoline i društva iscrpe i sami razbole. Institucije, na žalost, još  ne prepoznaju potrebe ovih ljudi, niti pacijenata.

Moram ovdje istaknuti kako je moj tata ustvari podnio najveći dio skrbničkog tereta. Ja sam tu svaki dan i pomažem, no svaka tri četiri mjeseca otputujem negdje na tri, četiri dana da malo skupim energiju, a tata je uz nju stalno. Kad sam nedavno išla u Italiju četiri dana dogovorila sam da patronažna sestra dođe svaki dan ujutro i da pomogne tati kod presvlačenja, jer i on je oslabio i ne može sam više to raditi. Jedan dolazak patronaže plaća se 50 kuna. Jedna mlada sestra zakasnila je sat i pol vremena. Mama je dobila epileptični napad, tata je gotovo cijelu noć bio budan uz nju. Kad je vidio da patronaža ne dolazi, sam je podigao promijenio.

Ono što treba znati je da ovakvi pacijenti imaju raspored, dnevnu rutinu od hranjenja do higijene i spavanja, okretanja, podizanja, premještanja. Svaki taj korak traje dugo i radi se polako i to njima daje određeni mir. Sestra koja je zakasnila sat i pol to očito ne razumije. Kad je ona napokon došla, tata je bio na kraju snaga i burno je reagirao. Patronažna služba otkazala nam je suradnju, sad smo na njihovoj „crnoj listi“.

Iva je na moje traženje opisala kako izgleda jedan dan u njezinom domu, jedan dan koji se uz vrlo male izmjene ponavlja punih 6 godina.

Svaki naš dan prije svega je psihička i emocionalna borba sa samima sobom i sa bolešću. Probudim se u sedam. Tata je odradio noćnu smjenu. Mama ide spavati u osam. Tata spava na kauču do njezine bolesničke postelje. U ponoća je okreće s boka na leđa, tako se sprječava stvaranje dekubitusa. Tijekom noći mama ima epileptične napade i trzaje, tata se najmanje još dva puta tijekom noći diže da joj tablete i komad voća ili kolača da proguta tabletu s tim.

Jutro počinje hranjenjem. Najčešće je to voće. Ona više nema zube, pa svako hranjenje traje najmanje 20 minuta. Nakon toga je dignemo presvučemo, njegujemo. Mama ima taj jedan manji dekubitus, koji ja saniram, dezinficiram…Nakon toga jede se doručak,opet polako, strpljivo, bez žurbe i živciranja. Mamu prebacimo u kolica. Ja onda imam sat,dva da obavim spenzu, pođem u apoteku, na HZZO, platim račune i obavim sve te praktične stvari…Vratim se doma, kuhamo objed, opet hranjenje, presvlačenje i oko 13 sati mamu stavimo opet u postelju. Ona spava do 16 sati. Onda sve kreće ispočetka, dizanje, presvlačenje, hranjenje, pa opet presvlačenje i odlazak na spavanje oko 8.

Između svih tih obaveza  nađem nekoliko sati za sebe, ponekad sat, sat i pol ujutro, a popodne uspijem uzeti dva – tri sata za sebe. Između redaka slikam, šetam, družim se s prijateljima.

Njezina me priča duboko dirnula, najviše ta jednostavnost, kojom prepričava šest godina svakodnevne brige. Bez patetike i kukanja s puno neke neobične, skromne hrabrosti. Razmišljajući kao majka dviju djevojčica, govorim joj da njezina majka sigurno ne bi tražila od nje takvu žrtvu i da je vrijeme da krene dalje.

Prijatelji mi stalno govore da moram ići za svojim životom. Svjesna sam da moram nastaviti dalje, da imam 31 godinu, no stalno odgađam. Znam da će ta moja odluka donijeti velike promjene, čak možda i sudbonosne promjene. Možda ćemo naći neku ženu da pomogne tati, ali to će funkcionirati par mjeseci i onda ćemo mamu morati staviti u dom, a kad je stavimo u dom… Imam osjećaj da sam ja ta koja treba donijeti odluku koja će utjecati na njegov i na  njen život.

Otac ne želi da ona ide u dom, ali neće imati izbora. Ona nas ne prepoznaje, ne reagira na naše riječi, pomalo se gasi, no nevjerojatno je kako osjeća naše emocije. Kao indigo, ako netko od nas plače i ona počne plakati. Vjerujem da je duša prisutna u svakom ljudskom biću do samoga kraja i vjerujem da se do tog trenutka, kad duša napusti tijelo, trebamo o svakom čovjeku brinuti najbolje što možemo.

Planiram otići na magisterij, negdje odakle ću moći češće dolaziti doma. Znam da će me situacija doma proganjati, ali znam da ću to morati uskoro prelomiti. Bolesnici oboljeli od Alzheimera su i dalje živi ljudi,  zaslužuju i vrijeme i nježnost, jer ništa drugo za njih ne možete napraviti. Mi smo se oko mame beskrajno trudili naučiti sve to i stvarno sve radimo s emocijom s puno strpljenja. Kad vidim kako neki, koji su plaćeni da to rade, postupaju s takvim pacijentima kao da su komad mesa, zaboli me to i ne mogu zamisliti da majku dam nekome takvom u ruke.

Ipak Iva ne gubi optimizam i pravi planove za budućnost, koju je trenutno odgodila. Planira upisati magisterij na nekom od europskih sveučilišta i baviti se slikarstvom profesionalno i potpuno.

New York me je oduševio kao grad umjetnosti, kao mjesto susreta civilizacija i kultura. Te njihove galerije, otvaranja izložbi, strast za umjetninama, u meni su pobudili želju da studiram umjetnost i da se profesionalno bavim slikarstvom. Znam da u toj struci rijetki uspiju, ali ne bojim se. Kroz ovih 6 godina, mamina me bolest naučila da je svaki trenutak u životu dragocjen i da treba cijeniti svaku mogućnost koja vam se pruža.

Odlučila sam se posvetiti slikarstvu. Život je kratak i nikad ne znate što vas čeka iza kantuna, premalo je vremena da bismo bili nesretni i bavili se nevažnim stvarima. Prije sam vjerovala da se dobre stvari događaju dobrim ljudima, ali ovo me uvjerilo da netko tamo gore ne bira ni dobre, ni zle ljude, već da nam se život događa nasumice, bez obzira na naše ponašanje. Shvatila sam da trebam u životu raditi ono što mene čini sretnom. Mamina bolest i ovo iskustvo naučili su me da život gledam kroz dubinu, na površnost ne želim gubiti vrijeme.

Više od trećine svog dosadašnjeg života Iva je provela u Americi. Tamo je završila srednju školu, dobila stipendiju za koledž, završila tri godine arhitekture, pohađala umjetničku školu u New Yorku. Djetinjstvo i cijeli Domovinski rat provela je u Karmenu, često sama s bratom kod kuće dok je otac bio na bojištu, a majka radila u bolnici. Zadnjih 6 godina živi ponovno u gradu. Zanimalo me koje su sličnosti, a koje razlike života mladih u New Yorku i u Dubrovniku.

Mogu govoriti samo o onim ljudima s kojima sam se družila. Tamo sam imala priliku upoznati ljude iz cijelog svijeta, ljude koji su svi do jednog došli u New York da uspiju, da ostvare uspješnu karijeru. Oni su redom svi podizali kredite kako bi platili dodatno obrazovanje. Nitko tamo nije kreditom kupovao stan ili auto, svi ulažu u znanje ili u biznis. Velika je konkurencija u svakoj struci. Ljudi tamo dosta troše na umjetnine, na kulturu. Ne opterećuju se skupom odjećom i obućom, a za dobru hranu i vino nije im teško ni platiti, ni putovati na drugi kraj svijeta.

Dubrovnik je sasvim druga dimenzija života. Moji vršnjaci ovdje uglavnom imaju obitelji i djecu. Kreditima kupuju nekretnine i automobile i sve je nekako „pomalo“. Ne smatram takav način života ništa lošijim od onoga kako se živi u New Yorku, samo potpuno drugačijim. Mladima kod nas fali ambicije, a tome je kriva politička situacija. Ovdje da bi uspio često moraš imati pomoć roditelja, neku vezu…tamo se cijene znanje, trud i sposobnost.