Ustajem na zvon budilice, koji navija moj sedmogodišnji dječak. Znam da će zvoniti na vrijeme kako bi on stigao u školu, ali nikad ne znam u koliko točno sati. No, sigurno sam kako odabrano vrijeme neće biti „okruglo“ nego, kako ga on zove, „smiješno“. Primjerice 6:23 ili 6:48. On je taj koji određuje vrijeme ustajanja, a i onaj koji mora isključiti budilicu, jer ukoliko to ne učini dan bi mogao početi negodovanjem koje se može protezati, ali i pojačavati, sve do odlaska na počinak. Remeteći na taj način njegovu usmjerenost na bilo koji zadatak pred njim.

Moje dijete nosi dijagnozu Pervazivni razvojni poremećaj – nespecifični, jednu od dijagnoza iz autističnog spektra. Ona se dodjeljuje kada dijete pokazuje nedostatke u podučju komunikacije, društvene interakcije te imaginacije, pokazuje neobična i stereotipna ponašanja, a ne odgovara kliničkoj slici nijednog drugog poremećaja iz ovog spektra. U današnje vrijeme kad je život svima, i onima koji se ničim ne izdavaju od prosjeka, nepredvidljiv, život obitelji osoba s autizmom još je zahtjevniji. Upravo zbog djeteta za koje se ne zna kako će se u određenoj situaciji, posebice ukoliko nastupe neočekivane promjene, ponašati. Ne zato jer želi raditi probleme, nego jer jednostavno drugačije razmišlja i razumije svijet oko sebe.

Živim za korak naprijed svog djeteta. Razlažem svaki događaj iz našeg života. Nastojim za svako njegovo nepovoljno, odnosno društveno neprihvatljivo ponašanje, pronaći uzrok, a zatim ga i dovesti što bliže nekakvom prosječnom ponašanju. Pripremam ga unaprijed za svaku novost, nastojim pomoći mu da prihvati kako većina ljudi drugačije od njega gleda na svijet, kako su njemu zanimljive i važne stvari drugima možda zamorne i obrnuto. Razgovaram s njim, objašnjavajući mu na njemu što prihvatljiviji način što bi se trebalo dogoditi, kako bi se trebao ponašati, što se od njega očekuje, a što ne.
Ponekad se osjećam kao da pišem jednu od onih dječjih knjiga u kojima je na kraju svakog poglavlja moguće odabrati nastavak. Naučila sam unaprijed pripremati teren za bilo kakvu promjenu u našem uobičajenom dnevnom ili tjednom rasporedu, a posebnu radost donese mi kada uspijemo preduhitriti burnu reakciju ili je brzo razriješiti, bez da ona donosi svoj nepovoljni nastavak. Posebno se spremam za promjenu ljetnog ili zimskog računanja vremena, u rezervi imam taktiku za odgodu planiranih aktivnosti, primjerice zbog moguće kiše, vodim računa o promjenama rasporeda javnog gradskog prijevoza. Živim s djetetovim rasporedom u glavi, no nastojeći njegovu sklonost rutini ublažiti, izlažući ga što češćim promjenama.

Otkako je autizam prisutan u našem životu, od sumnje na taj poremećaj s njegovih 17 mjeseci, moj dječak i ja, uvažavajući jedno drugo i uz stručne savjete, uspjeli smo popraviti i baciti u zaborav mnoga njegova nezgodna ponašanja. Udaranje glavom u pod postupno je nestajalo otkako je progovorio s tri i pol godine, neprestanog otvaranja i zatvaranja vrata ili prozora sjetim se kad me za tu radnju upita netko od roditelja mlađe djece, a u očaj su me dovodili, između ostalog, saznanje kako nije bio uopće svjestan boli, njegovo pretjerano vikanje i plakanje prilikom oblačenja, pranja kose ili rezanja noktiju, vrćenje u krug svakog predmeta kojeg bi uzeo u ruke, saznanje kako iako je znao sve boje i oblike nije znao ispuniti meni jednostavnu naredbu i dodati plavu kocku ili crvenu loptu...

Analiza djetetova ponašanja postala mi je sasvim prirodna. U našem je primjeru ona donijela rezultate. No, tih rezultata ne bi bilo bez prihvaćanja kako imam dijete koje je autist, kako je to stanje trajno i kako se može popraviti, ali i pogoršati. Često me pitaju zašto uopće govorim da je autist, kad se to na njemu ne vidi. Na izgledu ne, ali kad nastupe nepovoljna ponašanja ona su očita, a bolje je da ga okolina prihvati takvog kakav jest i pomogne mu u razvoju, nego dozvoliti - krijući poremećaj - da ga smatra loše odgojenim i nepristojnim i na taj mu način uskrati priliku biti dijelom društva.

Autisti su skloni rutini jer im ona donosi sigurnost. Kad znaju što će se dogoditi, mirniji su i spremniji učiti. Krutost prema promjenama tek je jedan od dijelova mozaika autizma. Isto tako dijete koje odgajam tek je jedno među autistima i rješenja koja njemu pomažu ne mogu se primijeniti na svako dijete. I za znanost je autizam i dalje velikim dijelom nepoznat, toliko da se u posljednje vrijeme govori o autizmima, o više razvojnih poremećaja kojima su zajednički poremećaj komunikacije i nedostatak društvene interakcije.

I djeci s autizmom i njihovim obiteljima, na kojima je i u idealnim uvjetima najveći teret, okolina može pomoći prihvaćanjem ovog poremećaja i nastojanjem uključivanja autista u njima prikladne aktivnosti. Pomoć bi trebala stizati i od predstavnika struke, kojih je u Dubrovniku premalo, a i dio njih odbija rad s našom djecom pravdajući se needuciranošću za autizam. Ni majke i očevi autista nemaju sveučilišne diplome i ne prolaze najkvalitetnije edukacije vezano za autizam, ali dobrom voljom i posvećenošću djeci uspijevaju ostvariti vrijedne pomake.